Epidermolysis bullosa (EB), czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka, to choroba rzadka, która dotyka nie tylko skóry, ale również delikatnych tkanek wewnątrz jamy ustnej. Ze względu na ogromną wrażliwość śluzówki jamy ustnej, codzienna higiena i leczenie zębów stanowią dla chorych poważne wyzwanie.

Badania wykazują, że nie każdy pacjent z EB choruje tak samo. Osoby z typem recesywnym dystroficznym (RDEB) oraz łączącym (JEB) częściej od innych chorych z EB zmagają się z agresywną próchnicą, trudnościami w usuwaniu płytki nazębnej oraz przedwczesną utratą zębów. Z kolei pacjenci z typem simplex (EBS) zazwyczaj cieszą się znacznie lepszym stanem zdrowia jamy ustnej od chorych z innym typem EB.

Statystyczny chory z EB potrzebuje pomocy co najmniej trzech różnych specjalistów od zdrowia jamy ustnej: dentysty, protetyka i logopedy, gdyż choroba wpływa na wiele aspektów życia.

Ponad połowa chorych wymaga intensywnego leczenia ubytków, aby uratować naturalne zęby. Wiele osób potrzebuje też uzupełnień, które przywrócą możliwość swobodnego jedzenia i żucia. Blisko 43% chorych wymaga zaś wsparcia w zakresie poprawy mowy i funkcji języka, które mogą być ograniczone przez bliznowacenie tkanek.